爱耳时代苏州听力中心在10月26日开业当天下午成功举办了“微乐园”首期听障之友茶话会，以下将本次讨论的内容进行纪实分享。

　　首期“微乐园”的主题为《效果评估》，以“分段式提问互动”的方式进行讨论与分享，共围绕主题设定了4个问题：

　　1. 作为家长，您觉得您孩子的效果好吗?

　　现场一位听龄4个月的家长回答道，“感觉还可以，说得还行。从背后叫孩子，感觉都能听见，也通常能给出反应。”

　　又有几位听龄较长的家长回答道，“有些单句还是能够逐渐地发清楚，例如‘我要…我想…今天下午要做…’;一些声母有时候分不清，例如z c s g k h，尤其会把哥哥发成呵呵。整体感觉效果还是很满意的，但就是特别担心孩子摔跤，磕了脑袋。”

　　也有一位非常用心的妈妈反应，“我有时候会通过网络方式跟有经验的家长和梁琦博士等专家们做线上的交流，感觉孩子提高的蛮明显的，半年后突然就什么都会了，评估达到70%以上，孩子就进入了正常幼儿园，卷舌音什么的都能发。我觉得真的还是挺好的。”

　　抗梦雯的妈妈也感叹道，“我觉得你们现在的家长真的太幸福了!我们家梦雯做耳蜗的时候，技术还没有这么好，除了第一个陆锋，就是我们第二个，也没有什么可参照可借鉴的，更没有像今天爱耳时代提供的这样的分享交流的专业平台。我们当时去康复，还没有专业的康复老师来进行这么细致的教导，当时就是经过澳大利亚几个月培训后的中聋的老师在帮我们康复，一个音一个音的教，一个音一个音的去探索，因为我们说的是汉语，当时很多方法又都是国外语言的教导方法，很多的发音、康复我们都是现找现用的。刚开机的时候，一点反应都没有，做完手术后三个月都没有明显改变，刚开始调机的那段时间，感觉还不如戴助听器的效果好，基本上半年了什么都不会说。我们家梦雯因为早期是戴助听器的，是有一定语言基础的，但就是不说、也说不清，当时觉得效果怎么能这样!但是半年后词汇量明显的出现飞跃性的提高，直到现在十几年了，在加拿大温哥华上大学，与同学们的相处，一点异常都没有，说话的语气、语调都很正常，你们说现在效果好不好?!其实我觉得效果好不好不是一天两天、一年两年就能判定的，效果是随着时间、康复积累起来的。”

　　抗梦雯——中国第一例儿童人工耳蜗植入者

　　2. 您觉得哪些因素影响着孩子的聆听效果?

　　许安廷主任从手术专家的角度分析，认为除了常规的术前评估外，植入的时间越早越好，孩子的性格越开朗越好，家庭投入也有很大的相关性，当然，手术的位置、创伤等也很大程度的影响着效果。另外需要特别注意的是术前条件，术前条件直接影响着术后的效果，例如一些耳蜗畸形、听神经病系的孩子，一般情况下，效果都会相对差一点，家长都应提前知悉这些，建立适当的术前心理准备。

　　梁琦博士从听力学角度分析，认为即使是重度-极重度听力损失患者，术前的助听器佩戴也是相当重要的。助听器给予听觉通路持续的声音刺激，这可以排除孩子本身和一些检查方面的问题。因为国内目前很多适应证的筛选多数是通过客观检测决定的，客观检测通过仪器设备进行，再加上人为地分析判断得出，这都有可能出现失误，再加上孩子本身发育年龄、听神经和很多目前临床未知的原因等，所以很难确定效果，所以术前一段时间的助听器佩戴可以避免以上这些问题，更好的设置心理期望值，获得更好的效果。再加上术后的科学康复、家长的心态等，这些都是会影响孩子效果的因素。

　　抗梦雯妈妈则认为，除去两位专家的客观因素影响着效果外，剩下最重要的就是康复了。现在很多电子产品都必须具备临床标准才可以应用，所以多数是没有问题的，那么，在专业机构解决完所有听的方面存在的问题后，做为家长就应当抓紧时间进行主观方面的康复努力，获得更好的效果。多数情况下，听得好的孩子，再经历过好的康复后，效果都是非常好的。

　　案例分享：一位人工耳蜗小孩，家庭经济条件非常好，植入的人工耳蜗也是最好的配置，可家长总觉得孩子说的不好，一直认为是康复的问题，就不断的换康复老师换康复学校，后来检查发现，孩子是因为调机没有调好，听的不好导致康复效果总是不能显现，不能达到预期。

　　汇总：听的好不一定说得好，而听得不好就一定意味着说的不好!所以，好的效果一定需要建立在好的聆听之上。那么，问题出来了…

　　3. 怎样用客观的评估方法判断孩子的效果好坏?

　　首先，术前的标准检查是必须要做的。如纯音测听，全套的听力学测试(客观/主观)，CT和核磁。通过这些术前的评估筛查出孩子的耳蜗结构是否存在问题，听力损失的频率范围是否适合植入人工耳蜗。还有一些听神经病系的患者，CT和核磁也可以明显看出听神经是否狭窄或缺如，术前的听力学提示也是有50%的可能性。

　　此外，术后的效果评估目前有声场评估和言语测听等客观方法进行判断。

　　术后第一年内都是应该做声场评估和调机的;还有专门为中国小龄儿研发的标准问卷量表，通过家长日常的观察回答一些问题，通过得分统计孩子是否有进步;还有针对不同年龄段的孩子的言语测听，通过标准汉化言语材料中的词、句子、噪音环境下的言语识别得分，来判断孩子的效果。

　　在场的家长反应很多家长都没有做过声场评估，更别说言语测听了，很多孩子都是低频听得很好，高频就不行了，而人工耳蜗其实是可以通过调试使高中低各频率段都能听到的。在保证调机很好的前提下，孩子听得不错，那么就要进行好的康复，康复从声音的察觉到识别，再到词汇掌握是需要一定时间的量的积累，是从量变到质变的过程，因此，康复需要更多的耐性，保持乐观的心态。

　　梁琦博士建议家长们，找与同年龄组的差异，是否保持一致，而在效果进步上要跟自己比，看孩子的发展是否不断的进步，今天比昨天是否又多会了一个词一个动作等。长期坚持调机和效果评估，使得孩子在期待的轨迹上持续发展上升。

　　4. 家长怎么做能够更好地提高孩子的效果?

　　抗梦雯妈妈分享：

　　① 即使已经上正常幼儿园的孩子了，也请一定坚持每年一次调机和评估，保证孩子拥有好的聆听状态;

　　② 家长把自己变成话痨。随时随地地跟孩子说话，不断地重复，孩子愿意看口型就让他看;

　　③ 坚持每天一小时让孩子听广播、音乐等，无限制的为孩子创造听的环境;

　　④ 多让孩子跟健听孩子进行对话交流;

　　⑤ 言语矫正是一辈子的事，不能间断的;

　　梁琦博士分享：

　　① 调试后进行效果评估，判断调试方法是否正确，调试的值是否合适。

　　② 初期调试不能太频繁，一般一个月、三个月、六个月、一年调一次。每次调机完都是需要一定的适应时间，不要轻易判断调试的好与不好，主观认为不好就立即重新调试，频繁调试反而影响聆听效果，一般建议按照周期来。

　　③ 充分应用人工耳蜗自带的辅助功能，例如音乐欣赏、噪音环境等等。

　　④ 在适当的时间和地点选配适当的辅听设备，例如大学上大课就需要FM系统的匹配，听音乐时音频线的使用将更好的帮助聆听。

　　而现场的互动讨论，从始至终根本就停不下来…

　　在讨论期望值时，中国残疾人联合会主席杨洋女士也分享了一些个人的亲身感受和人工耳蜗佩戴体验，2011年植入人工耳蜗之前，三十多年没有聆听基础，她对人工耳蜗的期望值原本就设定的很低，在她看来，人工耳蜗能帮助她听见以前没听见的声音就已经非常满意了，因此心里也没什么压力，再慢慢的随着时间的积累，通过看听结合的方式，她现在可以接听电话，可以听见家用电器的声音，即使在噪音环境下听声也没问题，在陆锋的帮助下，不断的强迫自己努力去听，渐渐的开车时也可以听见导航播报了，她觉得人工耳蜗为她现在的生活带来了很大的改变，心存感激，朋友的相处上关系也越来越融洽。

　　而南开大学的朴教授也分享了一些她的个人感受，她是一名语后聋患者，十几年前植入了人工耳蜗，到现在与建听人对话沟通，完全正常，但是有时候某些音调还是会有些差异，再加上外部机的外形，工作生活中也还是会遇到这样或那样的问题，也会面对各种心理压力的挑战，所以她希望可以利用中国听力在线这样的平台，对加强听障者的心理建设教育，作为父母要教会孩子们如何去正视自己存在的问题，如何去面对社会压力，而不是用一辈子的生命去保护孩子，父母不可能陪着孩子走完人生，他们总需要去面对这些问题，作为家长，好的效果还应当加强在健康的心理建设、生活自理能力、独立生存能力的培养。

　　而一位家长的小故事分享，也让我们感慨良多，很多陌生人对于助听器或人工耳蜗都还没有正确的认知，总是很好奇的询问和用异样的眼光探视，但这仅仅是因为他们没见过好奇而已，所以，助听设备的知识普及也是非常重要的。当有一天，世界上所有的人看到助听器或人工耳蜗都能知道它是什么、它有什么用的时候，我们相信孩子们未来的成长将更加健康而美丽，而在这期间，还需要听力在线与我们所有的家长、业界同仁做更多的努力!