她一生下来就是听障者，她一生都在认真生活
信息来源：爱耳时代 时间：2017-03-31
本文由爱耳君翻译自TheDailyBeast，原文较长有删节，这是一个来自美国中年听障女性的自述。爱耳君一直对先天性听障者的世界很好奇，他们的生活是怎样的呢?也许从某种程度来说，他们的生活并不像我们想象的那样。
有理论认为，和健听者的“听觉言语思维不同”，听障者更擅长“视觉及肢体思维”，由于部分人的听力有限，所以接收的声音信息往往只能起到辅助作用，而对于一些重度和极重度的人来说，那一点点宝贵的听力并不能帮助他们生活。上世纪90年代就有西方听力言语专家指出，大多情况下，听障者的思维很难与健听者同步，但他们的思维整体是正常的，逻辑也不会出现异常，只是其发展程度和表达与健听者有不同程度的区别。而听力辅助设备则缩小了这种区别。
她说，作为先天感音神经性听障者，她做着和健听者一样的事。比如参加学院的少年棒球联合会（虽然是最糟糕的队员，但无关听力，只是比较胖而已）；过家家（我和男朋友偷偷在家烤蛋糕）；在大学参加联谊会，心里想的全都是怎么钓帅哥；还有，和我父母吵架顶嘴。
所以，当有人说我做不了他们能做的事时，我就很不服气，我觉得我和他们做的事没什么不同。话虽如此，我接受的教育却和别人不同，那时候还没有人工耳蜗这种东西，我虽然戴助听器，但也很难正常学习，我去了一个失聪学校，他们说，那叫“聋哑学校”。我的父母为了和我沟通还去学习了手语，我接下来的整个学生时代都是手语课，我走进了另一种文化——聋人文化。
但我是开心的。从一开始妈妈就告诉我，我的听障并不是一种诅咒。我很高兴它塑造了我的世界观，对我来说，耳聋文化开启了一个全新的世界，而不是一个健听者认为的糟糕的世界。现在，我是两种文化的结合体，健听文化和耳聋文化，我认为我的收获更多。
1980年，我很幸运
我的故事从1980年开始。我很幸运，虽然我出生在美国强制新生儿听力筛查政策之前，但我父母及时发现了我的听力损失，并马上采取了相应措施，还有比这更好的父母吗？其实每个爱孩子的父母都是如此。
当我四个月大的时候，我姐姐老是吵我睡觉，我妈妈叫她安静，我姐姐反驳了一句：“没关系，她听不见。”这句话让我妈妈开始尝试试探我的听力，后来去医院检查后，发现我是先天性听障。
这时候，我父母面临着一个重大的决定，父母爱子，必为之计深远，我该如何沟通和学习呢？在上世纪80年代，口授法（强调唇读和肢体语言配合）很受欢迎，美国手语（ASL）是另外一种选择。对于对听力学几乎一无所知的家庭来说，根本不知道该怎么办，甚至分不清楚口授法和美国手语的区别。同时，他们为了跟我交流，还必须要学会这种交流方式。
我父母最终选择了美国手语，当时我几乎没有戴助听器，因为我父母认为没有效果，后来证明这是一个错误的想法。但在当时，我总是咬助听器，并在屋里乱扔，我的第一个助听器是盒式的，因为当时的条件，也没有按照科学的方法验配。我妈妈认为，我从视觉上得到的信息更多，因为我的听力几乎不能通过当时的助听器补偿，我甚至不知道我制造出多大的恼人的噪音，我父母一再安抚我，要求我在特定时间不能发出噪音。
我父母每晚都去学习手语，在那个年代，我的家庭还不知道有人工耳蜗，所以如果助听器不管用，那聋哑几乎是唯一的选择。我妈妈是我的第一个手语老师，我非常感激我父母在我教育上的投入，作为美国劳动阶层的父母，在每天辛苦工作后还要学习。他们很清楚，听障不会成为我未来的丧钟。
但是在当时，很多重度听损的孩子就不那么幸运了，因为当时大家对听障的片面看法，很多听障儿童被遗弃或被送去悯孤院。很多孩子的听力损失发现的太晚，已经造成了不可挽回的言语障碍，我父母当时并不清楚我的未来会是怎样，但他们都坚定信念克服困难。
有趣的是，很多人并不认可我父母教我手语，我外公总是坚持要求我开口说话，我的邻居也总是“出偏方”想治愈我，这是由于对听力健康的了解比较少造成的。
一个听损女孩的早期社交
很多人认为，如果你不能说也不能听，那么你就只能生活在一个充满沉默和荒凉的笼子里。但我要用我实际的例子反驳他们，我的童年就不是那样的，更何况那时还没有人工耳蜗。我的童年总是充满兴奋、朋友和冒险。
在我六个月大的时候，我的父母帮我在社区登记了听障残疾记录，在那里，我遇见我最好的朋友，那是为我登记的阿姨，至今，我们都是好闺蜜。长大后，通过社区，我和不同肤色和宗教的孩子们成为了游戏好伙伴，我发现我们没什么不同，每个人都有这样那样不如意的地方，我特别清楚的记得有个小男孩特别羡慕我，他家里虽然相当有钱但他爸爸已经结了5次婚，有一天，他写信说他爸爸又带了一个女人回家让他叫妈妈，他宁愿什么也听不见也想要个正常的家庭。
所以，才不是大家想象的那样，听障者的生活也是丰富的，也有有趣的经历和友谊。
后来我换了好一点的助听器，起到一点作用，但我还是用手语来交流，因为习惯了。我发现手语有个优势，当我去加拿大法语州的时候，我可以用手语来和当地人交流，而我的姐姐不懂当地的语言只能干巴巴地看着，这让我很自豪。
不过我必须要说，确实有些故意让人难堪的人会为难你，甚至辱骂你，这些都会给你的生活带来不愉快。但是，生活总是自己的，为何要为他们的行为影响自己的生活呢，我发现磨难让我更珍惜友情。
聋人文化or耳蜗植入
人工耳蜗的大规模应用于市场是令人振奋的事，但在当时，聋人文化群体是反对耳蜗植入的，他们认为这会破坏他们的文化。我当时保持中立的态度，生活总是有选择的嘛。
1991年，我植入了人工耳蜗，此后开始了为期10年的言语康复治疗。虽然那时我已经11岁了，但幸好我还是有一点语言基础的，否则将付出更多。我每天不到6点就起床，坐两个小时的车去学校上康复课，晚上6点回到家还要和父母练习，这段过程是艰苦的，但我不后悔，我没有很快学会正常交流，我知道，我这种情况不是一夕之间能康复的，但我一直在坚持。
除了言语康复的时间，我的生活几乎没有什么改变，除了有些听障朋友不能植入耳蜗，他们非常嫉妒我，认为我得到了整个世界的关爱。其实，我付出的更多。
有人说，你听力不好，会找不到好工作的，其实有很多人听力没问题也照样找不到好工作，不要把生活的困难都归咎到听力上，听力固然有一部分原因，但并非全部。
比起生理的听障，心理上的听障更要命
对于许多人来说，是无法想象到不能听到声音是什么样的，所以很多新生儿听障家长在刚得知自己的孩子是听障之后几乎处于崩溃状态，但其实，事情没有我们想象的那么糟糕。
我现在戴人工耳蜗和助听器的时候生活在有声世界，摘下来就是一个聋人，对我来说这是两种完全不同的体验，哪一种都很好，这是健听者体验不到的。所以我认为我虽然先天性听障但并没有失去什么，反而是获得更多。
听障是我人生的一部分，对我而言反而让我的人生变得更好，因为我是听障者，所以我用不同的方式看世界。我能用更有创造性的方式交流，同时我也能凭借科技听到声音，我又生活在有声世界，健听者的世界观我也有所了解，这就像你像一个穿越者，随时可以穿越两个世界。我的听障从来都不是一个悲剧，只是一种不同的生活方式而已。
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